“你好，我是Sarah。我是Sophie！我们是姐妹，都患有乳腺癌。欢迎来到我们的网红之旅！请点赞、评论和订阅。”

那是2023年，我35岁，充满恐惧，试图理解自己和姐姐的诊断结果。我们俩在发布第一条TikTok视频前三个月都被告知患有乳腺癌，那个视频本意是带点幽默感的。我们从未真正考虑过成为“癌症网红”，毕竟我们是害羞的千禧一代。

我很快发现癌症网红领域已经相当饱和，许多患者早已准备好镜头，策略性地记录他们的治疗过程。随着越来越多年轻癌症患者出现，这并不奇怪，因为无论遇到什么问题，许多人都会借助社交媒体来处理情绪并感受更广泛的社区连接。

然而，成为“癌症网红”的概念似乎与我对患者身份的理解背道而驰——我认为患者身份是一种脆弱且大多私密的体验。

为什么成为癌症网红？

2023年3月刚收到诊断时，我几乎无法接受“癌症”这个词与我有关，更别说认同某个标签了。

我陷入了恐慌的深渊，哭泣着不敢相信这会发生在我身上，怀疑自己做错了什么才会得癌症。

接下来几周，我陷入了选择手术方案、是否保留生育能力、权衡化疗及药物治疗的决策瘫痪中。

我不得不从乳腺外科医生、整形外科医生、放射科医生、遗传咨询师、肿瘤科医生和社工那里拼凑建议，制定自己的治疗计划。面对支离破碎的医疗体系，我感到极度孤立，开始在网上寻找建议。

这时，我发现了癌症网红的数字世界。躲在被窝里，手机屏幕映照着我新剃光的头，我刷着一个又一个网红，想知道他们如何在接受治疗的同时，还能考虑品牌、标签和文案。我无法移开视线。

比如Justine Morris，一位32岁的乳腺癌幸存者，Instagram粉丝超过7.3万。我在动态中看到她分享从化疗输液到脱发再到家居装修的内容，私信问她为何选择在线分享自己的故事。她告诉我，成为癌症网红让她找到了人生的意义。

“如果分享我的经历能帮助哪怕一个人自我检查、感到不再孤单或为健康发声，那么我经历的一切就有了意义。”她回复道。

我还找到了Trish Michelle，她35岁被诊断出乳腺癌，选择为她的7000名Instagram粉丝记录治疗过程。她希望看到和她同龄的黑人女性谈论化疗、康复和手术。

“那样的代表性根本不存在。所以我想，‘如果找不到她，那我就成为她。’”她说。

公开我的诊断

我本无意在网上分享自己的经历。我对癌症身份感到排斥，除了亲友外并未公开。

但情况很快改变了，一位朋友为我设立了一个名为“Sarah有癌症”的GoFundMe筹款页面，虽然出于好意，但让我被迫公开。随后另一位朋友帮我注册了Patreon，承诺这是一个更私密的社交平台，可以方便地向亲友和同事更新病情，同时作为筹集医疗费用的第二渠道。那时我工作的初创公司意外倒闭，诊断当周失业，我无奈同意尝试。

在Patreon上，我发布了关于治疗和康复的视频、照片和文章，内容仅对订阅者可见。捐款金额灵活，虽然任何人都能订阅，但我只期待亲近的人关注。

2023年7月，我开始化疗六天后发布了第一条27秒的视频，标题是“初试网红…”，我自嘲一个自称内向的人如何努力成为#influencer，挑选化疗自拍的最佳光线。虽然轻松幽默，但视频中我也提到了身体的真实变化。头发还在，但脸上和身体开始长痘，这是化疗的意外副作用。

镜头外，我觉得自己不该涉足内容创作领域。患的是一期癌症，我凭什么成为任何事物的“面孔”，更别说乳腺癌？有些人比我更惨、更有感染力、更勇敢、更幽默、更病重。

所以当我的Patreon小视频获得一些点赞和订阅时，我感到惊讶，那种认可感很美好。我开始每天发帖，写下手术前为纪念乳房拍摄的照片，记录脱发过程，描述化疗带来的身体感受，医学诱导的更年期如何影响性生活并改变我，为什么年轻人在纽约市戒酒感觉不公平，急忙进行生育保护的创伤，失败的取卵经历，以及化疗后对不孕的思考。我写治疗如何耗尽我的雌激素和胶原蛋白。点赞和订阅蜂拥而至。

我喜欢这种感觉，想要更多。

尽管多年努力想让写作被认可——我拥有纽约新学院的创意非虚构写作硕士学位，并有十年编辑生涯——但我从未成功开启创意非虚构写作生涯。如今，首次因为写癌症话题而被关注。只要谈论癌症，我的话题就有价值。我因疾病而获得了合法性。

事实上，我越是分享最脆弱的时刻，比如一张掉落的头发和梳子的照片，评论区就越多祈祷的表情符号。观众似乎被一个将悲剧转化为艺术的坚强者所震撼，而我也乐于呈现。

病情越严重，订阅者越多

我并非唯一意识到痛苦能吸引观众的人。

“我开始分享治疗时，粉丝增长迅速，”Morris告诉我。“我注意到当我哭泣或明显挣扎时，视频观看量几乎翻倍。诊断后两个月内，我增加了约11,500名粉丝。”

另一位乳腺癌幸存者Emily Ong拥有超过36,000名Instagram粉丝。虽然她的粉丝基础并非建立在癌症内容上，但2016年11月她在博客发布治疗经历后，“明显感受到更多互动和线上支持。”

在接受手术、化疗和放疗的活跃治疗期间，我在网络上拥抱了癌症身份。拥有一个肯定我痛苦和写作的观众感觉很好。每新增一个关注者，我都感到多巴胺飙升，不想结束这段癌症经历中的特别部分。

病情最严重时，我通过Patreon订阅获得的收入接近每月1000美元，既意外又帮助维持生活。除了筹集了约56,000美元用于两轮化疗前取卵的GoFundMe外，Patreon是我在担心医疗债务吞噬我的唯一收入来源。

但当我发现关注度取决于治疗阶段时，我开始担心身体恢复正常后，观众是否会减少？我的故事是否还重要？我是否还重要？

康复后我的粉丝会怎样？

“随着癌症的外在表现逐渐消失——头发会重新长出，乳房会从放疗和手术中恢复——我需要更直言不讳地谈论35岁患乳腺癌的意义，因为我和许多同龄人的挣扎开始变得无形，”我在2023年结束活跃治疗后三天的Patreon帖子中写道。

几个月后，头发开始长出，我失去了大约一半的订阅者和相应收入。Morris也表示，自己开始看起来好转后，互动减少，感觉“非常难受”。她补充说，“你希望人们继续支持并关注你的康复，但当疾病不再明显时，关注往往会消失。”

身体治疗师兼前护理者Sarah Shuster解释说，人们通常“围绕他们能看到并立即反应的事物聚集，比如手术日期、治疗里程碑或筹款目标。”

“但当疾病变得不那么明显、更加开放且更多与身份悲痛等情绪因素相关时，”她继续说，“支持系统和更广泛的观众往往难以持续关注。”

活跃治疗结束后变得“隐形”的反差让我感到自己在对着虚空呐喊：实际上，我的辅助治疗还将持续10年，带来医学诱导的更年期，伴随关节痛、潮热、脑雾、体重增加、睡眠问题和极度性欲减退，感觉像被化学阉割。但我开始对继续写癌症内容感到不自在，因为我不再符合“病人”的外貌。

Michelle也注意到了变化，她告诉我，“现在，几年过去了，头发长齐了，外表看不出经历过什么，我有时会怀疑自己是否还拥有发声的正当性。”

化疗后的另一面可能是最孤独的时刻，许多患者在支持系统逐渐消失时最易陷入抑郁。

“周围的人很容易认为一切都结束了。与此同时，你已经永久改变，只能被丢回过去的生活中，知道自己无法真正回去，”肿瘤心理治疗师、乳腺癌幸存者Charlotte Christopher说。

“拥有与疾病相关的公开身份却失去关注，可能加剧支持的丧失，使过渡期更难或更复杂，”她补充道。

社交媒体压力让我重温过去

怀念本应想忘记的时光感觉很奇怪，但我怀念化疗时的结构化生活、丰富的支持和同情，无论是线上还是线下。我开始反复使用秃头时的旧照片，通过Patreon帖子紧抓那段生活，拼命想保持对订阅者的吸引力。我的观看量持续下降，从数百到数十再到个位数。

我并非唯一感受到无形压力，必须在社交媒体上保持明显的病态形象，以维持观看量、社区、同情甚至收入的人。

“有时我会重新发布旧视频或制作治疗合集来保持相关性，但这让我很挣扎，”Morris说。“我意识到我的故事永远包含癌症；它是我身份的一部分。”

在建立了以疾病为基础的平台后，我发现很难甚至不可能转向非癌症内容。但每次发布#回忆秃头照时，我都担心自己是否在这个话题上停留得太久。我是否在利用乳腺癌身份——一个我曾完全拒绝的身份——来保持订阅者和作为作家的合法性？我生活在真心想写癌症与意识到这样做有时像是在商品化疾病的矛盾中。我也认为，如果有人有权商品化癌症，那应该是我们这些患者转型为内容创作者的人。

“挑战不仅是生存癌症，”Michelle说，“更是当你不再是‘病人’，但癌症仍是你故事一部分时，如何找到自我。这个过程值得在网络上有空间，即使它不总是获得点赞。”

Michelle现任非营利组织The Breasties的首席社区官，该组织为受乳腺癌和妇科癌症影响的人群创建社区。她说：“有一整代像我这样的年轻幸存者在治疗后生活中摸索，我们也需要这些故事。”

分享我医学诱导的更年期经历尤其有意义，因为这部分治疗很少被讨论。通过我的内容，我希望扩大理解，最终帮助改善年轻乳腺癌患者的治疗和支持方式。

但除了我的#真实意图，我也清楚依附“癌症品牌”有时很舒服——自动获得合法性。我从未想过自己会如此公开这段经历，更别说专门为此开设Patreon。毕竟，做社交媒体内容创作者不是我，但我也曾认为癌症绝不是我。

现在，我是一个紧紧拥抱癌症身份的人，既为了保持相关性，更重要的是提醒大家，癌症并不会随着头发的重新长出而结束。